Ilyas, 6 år, har typ 1-diabetes • Ny rapport: Typ 1-diabetes kostar 12,9 miljarder
72 000 svenskar lever med typ 1-diabetes.
Sexårige Ilyas är en av dem – och sjukdomen påverkar hela familjen.
– Jag tror ingen familj kan vara beredd på det som kommer när man får diagnosen, säger mamma Deniz Butros.
Det var förra sommaren som familjen Butros började förstå att allt inte stod rätt till med då femårige sonen Ilyas. Han ville dricka vatten ovanligt ofta och behövde kissa oftare än vanligt.
– Eftersom det var sommar och varmt och han cyklade mycket så tänkte vi först inte så mycket på det. Men på kvällarna efter att han gått och lagt sig ville han gärna komma upp och dricka vatten eller gå på toaletten. Någon gång kan man göra det – men fyra, fem dagar i sträck? Då tyckte vi att det var lite märkligt, säger Deniz Butros, mamma till Ilyas Butros.
Blev inlagda direkt
De ringde till vårdcentralen och fick en tid samma dag. Där fick Ilyas lämna urin- och blodprov och det var socker i båda.
– Då fick vi åka direkt till sjukhuset och där blev vi inlagda, berättar Deniz Butros i Nyhetsmorgon.
De fick de ligga kvar på sjukhuset i en vecka. Nu har Ilyas en sensor på armen som mäter hans blodsocker och en pump på magen som skickar in insulin i kroppen när det behövs. Men föräldrarna kan aldrig slappna av, utan måste alltid hålla koll på en mätare i telefonen.
– Jag var uppe till klockan två i natt för att Ilyas var fortfarande hög, det ville inte gå ner hur mycket insulin vi än gav. Vid tvåtiden väckte jag min man och sa: ”Nu måste jag sova, nu får du ta resten av natten.” Även om det hela tiden tickar in lite insulin så måste man själv manuellt gå in och korrigera och ge mer insulin när det så här högt.
Så påverkas familjen
De hade inte typ 1-diabetes i familjen tidigare och kände inte till sjukdomen särskilt väl innan sonen fick sin diagnos.
– Man föder ett friskt barn. Man lever sitt liv, man börjar förskoleklass man ska börja simskola – och sen plötsligt från en dag till en annan så är ens barn kroniskt sjuk för resten av livet, säger mamma Deniz Butros.
Barndiabetesfonden har tittat på vad typ 1-diabetes kostar samhället och kommit fram till att det handlar om 12,9 miljarder kronor. Det inkluderar direkta kostnader i form av hjälpmedel och sjukvård, men även inkomstbortfall och produktionsbortfall då föräldrarna blir sjukskrivna i högre utsträckning.
– För oss är det här en siffra på hur allvarlig typ 1-diabetes är. Den visar ju att alla får betala ett högt pris – allra högst naturligtvis de som lever med sjukdomen, säger Åsa Sturestig, sakkunnig Barndiabetesfonden.
Skillnaden mellan typ 1-diabetes och typ 2-diabetes
Diabetes är en sjukdom som uppstår antingen när kroppen slutar producera insulin, eller när det insulin som finns inte fungerar tillräckligt bra. Insulin är ett avgörande hormon för att reglera blodsockernivån, eftersom det hjälper sockret att ta sig in i kroppens celler och ge dem energi. Utan insulin får cellerna inget bränsle, vilket gör att vi inte kan överleva. Hos personer utan diabetes styrs insulinproduktionen automatiskt, vilket gör att blodsockret hålls stabilt.
Både typ 1-diabetes (som även kallas diabetes typ 1, diabetes 1 eller tidigare barndiabetes) och typ 2-diabetes (även känt som diabetes typ 2, diabetes 2 eller tidigare åldersdiabetes) har det gemensamt att blodsockret blir för högt. Förhöjt blodsocker är skadligt för kroppen på lång sikt.
– Typ 1-diabetes är en autoimmun sjukdom, som gör att immunförsvaret helt slår ut kroppens förmåga att producera insulin. Eftersom kroppen måste ha insulin för att leva så måste man hela tiden tillföra insulin utifrån. Då använder man antingen en spruta eller en pump. Vid typ 2-diabetes har man egen insulinproduktion kvar. Där kan det aldrig bli lika akut, säger Åsa Sturestig, sakkunnig Barndiabetesfonden.